難病者を支援しています
指定難病でＡＬＳ（筋萎縮性塞索硬化症）と言う恐ろしい原因不明の病気が有ります。 この仕事をするまでは全く知りませんでしたがご利用頂いたお客さんがその病気でご苦労されている様子を直視して初めて知りました。 この病気は発病後５年～７年で全身の筋肉が硬化してしまい、大部分の方が寝たきりで食事も呼吸も機械で管理されるようになると言われています。 驚いた事はその人数の多さです。 年齢には関係なく自宅や病院でひっそりと闘病されており、当然、ご家族の方や介護者の看護を受けている方がこんなに多くいらっしゃるとは思いもしませんでした。 軽度の方は視聴覚は有りますのでベット上でパソコン操作をして意思伝達をされている方もいます。 専用のセンサ－やプログラムが有り、下顎や唇にセンサ－を接触させる方法で操作して文章を作成したり、又、その文章を音声に変えて周りの人に伝えたり出来るものです。 日常の会話は文字盤を使って聞き取りますがやってみるとこれはむずかしいですね。 私にはその様な方から時々メ－ルが来ますがその内容は世間話であったり、時には買い物を頼まれる事も有ります。 テレビＣＭで見たと思われる飲み物やス－プ、化粧品などが多いですが時には私さえ知らないものも頼まれて困惑する事もあります。 入院されている方にとっては 私は唯一の外部とのコンタクト手段かも知れませんので買い物を届けに行った際には町中の出来事や様子、風景の移り変わり等を話すようにしています。 お手伝いできる事に限度は有りますが仕事には関係なくこのようなお手伝いをしながら、人の生命に触れ合っております。 健康で日常生活を送られている方には関係ない世界と思われるかも知れませんが患者さんの大部分がそう、思っていた方ばかりです。 ご自身や家族が毎日を健康で過ごせる事に感謝し、健康な内に健康を維持する事を考えて心掛けましょう。